Rrëfimi i Fjorza Mullajit: Të rrisësh dhe edukosh një fëmijë me fibrozë cistike - Gjithmonë ka diçka për të mësuar
Berati

Rrëfimi i Fjorza Mullajit: Të rrisësh dhe edukosh një fëmijë me fibrozë cistike

B2ap3 Large Fjorza Mullaji

Ndaloni për një sekondë dhe reflektoni mbi jetën tuaj, mbi atë që keni. Mendoni sikur të nesërmen të zgjoheni dhe të mos keni asgjë nga këto që keni. Çfarë do të bënit? Shpesh njeriu përballet me të papritura, vihet përballë dilemave dhe i lindin probleme që as nuk i kishte imagjinuar. Një e papritur e tillë i ndodhi dhe Fjorza Mullajit. Teksa i gëzohej pritjes së ëmbël të fëmijës së parë, zbuloi se vajza e saj nuk ishte si fëmijët e tjerë. Vuante nga fibroza cistike, një sëmundje gjenetike që ka të bëjë me bllokimin dhe infeksionin e rrugëve të frymëmarrjes. Pavarësisht kësaj, Fjorza nuk u dorëzua, për të mos thënë që u bë shembulli i nënës kurajoze. Foli hapur për këtë sëmundje, atëherë kur askush nuk fliste për të. Tregoi peripecitë që kalonte dhe ju dha zemër të gjithë prindërve që të mos dorëzoheshin.

Sot Melodi është 3 vjeç, është në kopsht dhe vazhdon të mësojë njëlloj si fëmijët e tjerë, me ndryshimin e vetëm, se ajo lufton përditë, e bën gjëra që fëmijët e tjerë nuk i bëjnë. Në këtë rrëfim shumë emocionues për Eduaktiv, Fjorza tregon për frikën e saj kur vendosi ta çonte vajzën në kopsht, për kujdesin që tregojnë edukatoret, marrëdhënien që ka me to dhe sigurisht për kushtet që duhet të ketë një institucion arsimor për fëmijët me fibrozë cistike. Ajo jep këshilla të rëndësishme, jo vetëm për prindërit që kanë shqetësime të tilla, por për të gjithë prindërit, që kanë fëmijë me shëndet të plotë, por që nuk dinë t'i rrisin dhe t'i edukojnë me dashuri e humanizëm. 

Sot jemi me Fjorzën, për të folur për vështirësitë që ajo ka hasur për gjetjen e një kopshti, për Melodinë.

Sigurisht, që problemi kryesor për Melodinë janë çështjet imunitare, dhe në kopshtin e saj duhet të ketë shumë pastërti dhe të mos ketë fëmijë të tjerë në të njëjtin ambient, që të jenë të sëmurë me viroza. Gjëja e parë që kam kërkuar, që sapo të vijë një fëmijë që teshtin ose ka simptoma të tjerë, të më marrin mua në telefon, të vij të marr Melodinë, pastaj e di sesi procedoj. Gjithashtu, gjatë vakteve, Melodi duhet të marrë një lloj enzime për pankreasin, e duhet të jenë shumë korrekte në sasinë që duhet t'i japin, se ajo është në varësi të yndyrës, të mishit që ka ushqimi, sasisë së ushqimit që i japin. Është pak e vështirë, prandaj si fillim e mirëkuptoj shumë në qoftë se bëhet ndonjë gabim dhe nuk merret siç duhet.

Po edukatoret, a ishin të informuara për këtë rast? 

Paraprakisht jo, por meqenëse në fillim kur po kërkonim informacion, vajti bashkëshorti im dhe i tregoi pak për sëmundjen, vura re që doktoresha që kishin, që kujdesej për fëmijët, ishte e informuar goxha në lidhje me fibrozën, ishte futur në internet dhe kishte kërkuar informacione. Kjo më dha edhe më shumë besim, që është në duart e sigurta.

Plus, dy edukatoret e saj, e mbajnë shumë afër në krahasim me fëmijët e tjerë, që nuk kanë specifika të tilla. Më inkurajoji pak edhe fakti që mora vesh që ka edhe një fëmijë në grupin e Melodisë, me autizëm, që vuan nga autizmi edhe që e bën edhe më të besueshëm faktin që ata kujdesen mirë, dinë të përshtaten. Ka edhe fëmijë me alergji shumë të rënda, që dhe kjo është një problem, kështu që mendoj që Melodia është në ambientin e duhur.

Ju keni kërkuar për një kopsht shtetëror, por pse nuk e çuat në një të tillë dhe e çuat në privat?

Në fakt nuk kam kërkuar fare për shtetëror, ta them pse. Unë kam kushërira që para meje kanë pasur fëmijë dhe i kanë çuar në shtetëror, edhe thoshin që i çonin dy ditë në kopsht, dy ditë sëmureshin. Plus që në kopsht shtetëror ka mbingarkesë, edhe nuk është çështja që unë ta çoj Melodinë, që unë të arrij të punoj gjatë ditës, po ashtu edhe bashkëshorti im. Çështja është që Melodi pavarësisht problemit që ka dhe çështjes imunitare që është shumë serioze, duhet të jetë në një bashkësi, duhet të mësojë të ndërveprojë me fëmijë të tjerë e të jetë sociale. Duhet të bëjë një jetë krejt normale, meqenëse sëmundja e saj deri diku ia lejon, megjithëse nuk ka aftësi të kufizuara mendore dhe fizike. Por sigurisht, që gjithmonë duhet të kemi shumë kujdes, për çështjen imunitare. Mendoj se edukimi në një kopsht shtetëror nuk është i njëjtë me një kopsht privat, ku edukatorja ka më pak fëmijë për t'u kujdesur edhe i rri më në kokë.

Cili ishte meraku i parë, kur vendosët ta çonit në kopsht? 

Virozat. Edhe e kam shtyrë shumë në fakt, sepse Melodi është regjistruar në kopsht në fillim të nëntorit. Në 30 tetor mbushi 3 vjeçe dhe në fillim, të hënën e parë të nëntorit unë e çova. Realisht nuk i kuptoja këto mamatë, që atë ankth, atë stresin, ose në qoftë se qanin ditën e parë. Më përpara, thosha: "si e ekzagjerojnë kaq shumë". Por më kapi një frikë atë ditë, mendova ato ditët që kalojmë në spital, pas çdo viroze, se ne shtrohemi dy javë çdo herë. Ajo gjendja e ankthit zgjati një javë, derisa pashë që në fund të javës, përveç disa problemeve të vogla, që nuk e kishte marrë kronin siç duhet dhe unë e kuptoj nga mënyra sesi funksionon pankreasi i saj, gjithë të tjerat ishin OK. 

Dhe asaj i pëlqeu që ditën e parë, se dy ditët e para kishte rezistencë të paparë, e fortë, por që tregon se i sillen shumë mirë dhe edukatoret vazhdimisht më dërgojnë foto, edhe më tregojnë se çfarë ka bërë gjatë ditës dhe thonë që është shumë bashkëpunuese. Është merita e tyre. Duhet të jemi shumë mirënjohëse për këto zonja, për këto vajza që kujdesen për fëmijët tanë, që bëjnë një pjesë të punës sonë, që ne nuk e bëjmë dot një pjesë të ditës, sepse na duhet të nxjerrim lekë, e të punojmë, që të jetojmë, sigurisht.

Kur mësuat që Melodi kishte këtë lloj specifike, a e patët të vështirë që të mësoheshit? 

Mund të të them që ditët e para ishin kështu mes lotëve edhe mendoja ... Ne shqiptarët kemi një koncept shumë të çuditshëm për sëmundjen. Mendojmë se gjithmonë i ndodh komshiut dhe ne jemi prej hekuri. Edhe shoh përditë në sjelljen e njerëzve, që vërtet mendojmë se jemi prej hekuri. Sigurisht që deri diku edhe unë duhet ta kem pasur këtë koncept. U prish gjithë ajo ideja që kisha unë për jetën dhe që do të kisha një jetë të bukur që sapo kisha nisur, me një bashkëshort edhe fëmijë.

Por kjo zgjati vetëm dy javë, pastaj e fjetëm mendjen. Ne nuk qajmë më për këtë çështje. Neve thjesht mundohemi të punojmë sa më shumë, sepse sëmundja e Melodisë, në një moshë pak më të vonshme do 50 mijë dollarë në vit të ardhura, për ta mbajtur me ilaçe. Ndërkohë që shteti jonë na jep vetëm 1 kron që është 7 mijë lekë të vjetra. Kjo është drama. Të lindësh me një sëmundje gjenetike, që në Shqipëri e ka në gjen, 1 në 20 persona, mund të ndodhë, është probabilitet shumë i lartë 1 në 20.

Të gjithë mund të sëmuren, edhe ne mund të sëmuremi, larg qoftë. Nuk është kjo tragjedia. Tragjedia është të mos gjesh mjetet e duhura për të mbijetuar dhe jo vetëm ilaçet, por edhe burimet njerëzore për të mbijetuar, humanizmi dhe dashuria janë problemi kryesor. Sigurisht që nuk e hasim kudo këtë humanizëm, dhe shprehja kryesore që dëgjojmë, te kopshti që çoj vajzën e dëgjova, që "ajo është gjynah". Nuk është gjynah, të lindësh i sëmurë. Të gjithë mund të sëmuremi, askush nuk është i përjetshëm. Çështja është çfarë do të bëjmë këtej e tutje. Dhe ne këtej e tutje kemi vendosur të jetojmë të lumtur, me çdo gjë që përfshin kjo gjë, të qenit i lumtur. 

Do mundohemi që Melodisë t'i japim një arsim sa më të mirë, jo që të dalë me 10, por të bëhet njeri për së mbari dhe ky është qëllimi im. Nuk është që në fund të vitit të var një dëftesë, që është e mbushur me nota të mira dhe lavdërime. Për mua ka rëndësi që të thonë se Melodi është një fëmijë shumë i mbarë, është bashkëpunuese, nuk ngacmon fëmijët e tjerë, sillet shumë mirë, është e edukuar, pret radhën kur ngjitet në rrëshqitëset. Imagjinoni, fëmija nuk pret dot radhën në një rrëshqitëse, si do të presë radhën nesër në bankë? Pra mua më intereson që të bëhet një njeri për së mbari. Dhe sigurisht, që pa ndihmën e këtyre faktorëve, vajzave dhe zonjushave që punojnë në kopsht, mësueset në të ardhmen, nuk mund të arrihet, nuk mjafton vetëm puna ime. 

Por, kur ta dërgoni në shkollë, besoj do të zgjidhni sërish një shkollë private?Enter heading here...

Kjo është pjesë shumë e vështirë. E di pse do të zgjedh shkollë private? Sepse më ka rastisur para disa kohësh takova një mama, vajza e vet ishte në klasë të dytë. Sigurisht që ajo e informoi mësuesen për problematikat, që duhet të shkoje shpesh në tualet fëmija, duhet të marrë një ilaç, ka nevojë për pak më shumë kohë për të ngrënë që mund ta tolerojë 5 minuta, gjëra që një mësuese duhet t'i dijë. Ajo në formë thashethemi ua kishte thënë prindërve, të cilët përsëri në formë thashethemi, dhe këmbëngulte kjo,e kishin hapur si muhabet në shtëpi. Një fëmijë e kishte dëgjuar dhe në zënkë e sipër, i kishte thënë kësaj vajzës me fibrozë cistike, "ti do të vdesësh". Imagjno sa rëndësi ka! Ai prind nuk i kërkonte dot llogari asaj mësueses se është institucion shtetëror, do të mëkëmbet si muhabet, do të kalojë, "hë se ndodh". 

Në një institucion privat, sigurisht që unë derdh shumë lekë për atë edukim që po i ofrohet, dhe unë mund t'i kërkoj maksimumin e mundshëm që ata mund të ofrojnë. Kështu që unë besoj, me të dhënat që kam deri tani, do ta çoj në një institucion privat, i cili ngelet një problem shumë i madh. Nuk dua që të jetë në një ambient me fëmijë pasanikes, zakonisht privatët kështu janë katandisur, të krijojë idenë që çfarëdolloj gjëje që dua mund ta kenë. Jo, askush nuk mund t'i ketë, as ti, as unë që punoj 12 orë në ditë, nuk mund të kemi çfarë të duam. Duhet të luftojmë shumë për to. Dhe unë dua që Melodi të mësohet luftarake, të gjithë fëmijët duhet të mësojnë të jenë luftarakë.

Çfarë këshille mund t'ju jepni prindërve që kanë fëmijë, qoftë me nevoja specifike apo aftësi të veçanta? 

Ah, fëmjët... Shiko, fëmijët tanë, unë ta thashë edhe në fillim, janë heronj, janë të adhurueshëm. Ti ke fëmijë që bëjnë vaksinë edhe qajnë një javë para sepse dëgjojnë muhabetin dhe një javë pas vaksinës. Fëmijët tanë, ne të fibrozës cistike dhe me shumë lloje të tjera sëmundjesh, rrinë dy javë në spital duke u shpuar, nuk dihet se sa herë për një vigon, edhe 7 herë për një vigon, që ai vigon mund të ndryshohet përsëri pas 3 ditësh. Fëmijëve tanë janë të adhurueshëm, kështu që duhet t'i trajtoni si të tillë. Fëmijëve tanë duhet t'ju jepet forcë dhe jo t'iu thuhet, " ju jeni të sëmurë, keni nevoja specifike", jo,"ju meritoni më shumë dhe duhet ta merrni në çfarëdolloj mënyre, këtë më shumë". Do luftojmë çdo ditë të jetës sonë, që kjo më shumë të arrihet. Edhe meritojmë të jemi të lumtur më shumë se njerëzit e tjerë, sepse çdo ditë bëjmë një luftë të pashtershme dhe çdo ditë zgjohemi me idenë që fëmijët tanë mund të vdesin para nesh. 

Imagjinoni, qoftë dhe një sekondë t'ju lindë kjo ide! Automatikisht do t'i doni më shumë fëmijët tuaj. Do merreni më shumë me ta, do të lini telefonin mënjanë dhe do të luani më shumë në darkë kur të ktheheni pas pune. Të dielën nuk do ta lini për parukiere, ose për estetiste, ose për një kafe me shoqet, do të merreni me atë. Sepse në fund të fundit, ju zgjodhët ta sillni në jetë, e nuk zgjodhi ai të vinte kështu papritur, e t'ju bënte surprizë, "ej, erdha unë, po tani çfarë do të bëni me mua?". Jo, është një përgjegjësi shumë e madhe dhe këtë duhet ta kuptojmë. Të kesh fëmijë do të thotë t'i përkushtohesh 100 përqind atij dhe ta duash në maksimumin e mundshëm.

Ndonjë mesazh për Eduaktivin?

​ Është shumë i domosdoshëm dhe ne që kemi përjetuar eksperienca të ndryshme, duhet t'i të ndajmë, t'i bëjmë share aty, që të marrin edhe njerëzit e tjerë suport, e t'i gjejnë më kollaj, të mos torturohen për të gjetur një ambient ideal për fëmijët e tyre.

15 fëmijë të infektuar në Shqipëri, çfarë duhet të...
Eduaktiv në qytetin e një mbi një dritareve

Cilat programe janë të përshtatshme për ty?

Zbulo programet dhe profesionet që të përshtaten më shumë.

Planifiko Maturën Tënde në Eduaktiv!

Plotëso notat, zgjidh 10 programet e studimit dhe zbulo probabilitetin për t'u shpallur fitues sa hap e mbyll sytë!

Sa para të nevojiten për studimet e tua?

Tashmë do të të duhet të menaxhosh ekonominë tënde personale

Adresa

Rruga "Bardhyl" Vila 20/1, Tiranë, Shqipëri

Kontakto Eduaktiv

Mobile: +355 69 3443 420

Oraret

E hënë - E shtunë: 8 PD - 5 PD